Sık sık sosyal medyada karşılaştığımız bir konu var. SMA hastası çocuklarımızın fotoğrafları, videoları ve haliyle çok üzgün anne-babalar. Yardım çığlıkları ile çocuklarının kurtarılması için insanlardan destek isteyen görüntüler.

Neredeyse her gün instagram’da bir çocuğumuz için canlı yayın var. Özellikle bazı fenomenler, ünlüler ya da kendi alanında bilinirliği olan iş insanları, sporcular ile birlikte açılan canlı yayınlarda çocuklar için destek isteniyor.

Genetik bir hastalık olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Türkiye'de akraba evliliklerinin fazla olması nedeniyle sık görülüyor.

SMA’ya yönelik tedavi yöntemleri neler?

Maalesef, şu ana kadar Spinal Musküler Atrofi (SMA) için tam anlamıyla bir tedavi veya kesin bir çare bulunamadı. SMA, genetik bir hastalık olup, vücudun motor nöronlarına etki ediyor ve kaslarda zayıflığa neden oluyor. SMA'nın şiddeti kişiden kişiye değişebiliyor ve farklı alt tipleri bulunuyor.

Ancak, son yıllarda SMA ile ilgili önemli ilerlemeler kaydedilmiştir ve kanıtlanmamış olsa da tedavi seçenekleri geliştirilmiştir.

Bunlar arasında:

Zolgensma: Zolgensma, SMA'nın neden olduğu genetik bir mutasyonu düzeltmek amacıyla kullanılan gen terapisi ilacıdır. Bu tedavi, SMA'nın şiddetli formu olan SMA Tip 1 için FDA tarafından onaylanmıştır.

Spinraza (Nusinersen): Spinraza, SMA semptomlarını hafifletmeye yardımcı olan bir ilaçtır. Omurilik sıvısına enjekte edilir ve motor nöronlara etki ederek kas kontrolünü artırır. Bu ilaç, SMA'nın farklı tipleri için kullanılabilir.

Fiziksel ve Rehabilitasyon Terapileri: Fizik tedavi ve rehabilitasyon, SMA hastalarının yaşam kalitesini artırmak ve kas fonksiyonunu optimize etmek için önemli bir rol oynar.

Destekleyici Bakım: SMA hastaları, solunum cihazları, beslenme desteği ve diğer destekleyici tedavilerle yönetilirler. Bu yaklaşımlar, hastaların yaşam kalitesini artırmaya ve komplikasyonları önlemeye yardımcı olabilir.

SMA'nın tedavisi üzerindeki araştırmalar ve geliştirmeler devam etmektedir. Bilim insanları, bu hastalığın nedenlerini ve tedavi seçeneklerini daha iyi anlamak için çalışmaktadır. Ancak, şu an için tam bir çare bulunmamıştır ve tedaviler genellikle semptomları yönetmeye ve yaşam kalitesini artırmaya odaklanır. Bu nedenle, SMA hastaları ve aileleri, bir sağlık profesyonelinin rehberliği altında en uygun tedavi planını belirlemelidirler.

Peki neden SMA tedavisi için bu kadar yüksek rakamlardan söz ediliyor?

Çünkü yukarıda da bahsettiğimiz gibi aslında SMA’nın henüz kesin bir tedavisi yok. Bunun üzerine çalışma yapan çeşitli laboratuvarlar var ve henüz daha tedavi kesinleşmediği için bu alınan ücretlerin SMA tedavisini geliştirmede kullanıldığını savunuyorlar. Ama bu da bir haksızlığa sebep oluyor. Bir maaşlı bir ailenin gidip milyonlarca lira bularak tedavi edip etmeyeceği kesin olmayan, araştırma halindeki bir çalışmayı finanse etmesi adil değil.

Yani işin içinde biraz da bu aileleri, yavrusunu kurtarmak için çabalayan, çırpınan ailelerin her dala umut diye sarılmasının kullanılması söz konusu.

SMA’yı bile kullanan dolandırıcılar var

İlk haberimiz Antalya’dan;

Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.

İkincisi Bursa’dan

Bursa'da bir dolandırıcı, SMA hastası çocuğun adını kullanarak para toplamaya başladı. Durumu fark eden aile, zanlıya tuzak kurdu, yardım yapmak istediklerini söyleyip bir buluşma ayarladı. Aileyi görünce kaçmaya çalışan zanlı, çevredekiler tarafından yakalandı. Arbede sonrası gözaltına alınan dolandırıcı serbest bırakıldı.

Ne yapılmalı?

Elbette SMA’lı evladını korumak, kurtarmak için en küçük bir umudun bile peşinde düşen aileler haklı. Kim olsa aynısını yapar. Ama valilik izni alıp her ailenin kendi derdine düşmesi Türkiye gibi sosyal dayanışmanın ve sosyal devletin olduğu bir ülkede çok yanlış.

Sadece sosyal medyada değil artık şehirlerimizin tüm meydanlarında yan yana sıra sıra dizilmiş standlar var. Her birinin hoparlörlerinden SMA’lı bir yavrunun ya da annesinin çığlıkları kalabalıklara dinletiliyor.

Bu standlarda para toplayanlar gerçekten bir çocuğu kurtarmak için mi yoksa insanların samimi duygularını istismar için mi topladıkları muamma. Kontrolleri ne sıklıkta, nasıl yapılıyor, bilemiyoruz.

Sağlık Bakanlığı nezdinde kurulan SMA Bilim Kurulu’nun son yaptığı açıklamayı da okudum. Şöyle dikkat çekici bir paragraf var:

“Ülkemizde doğan her SMA’lı bebeğin etkinliği bilinen bir tedaviyi aldığını ve yapılan SMA yardım kampanyalarının hiçbirine Sağlık Bakanlığı olarak onay vermediğimizin bilinmesini isteriz. Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara fayda göstermediği bilinmektedir. Ancak semptom gösteren, hatta cihaza bağlı ve tedaviden hiçbir fayda görmeyecek bu hastalar için dahi kampanyalar yapılmaktadır. Hatta onayımız dışında, bu tür kampanyalarla yurt dışına götürülerek Zolgensma tedavisi alan ve yarar görmeyince tekrar nusinersen tedavisine devam etmek için Bakanlığımıza başvuru yapılan çok sayıda bebeğimiz mevcuttur.”

Son özet ve yorumum şu;

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın nasıl çalıştığının hepimiz şahidiyiz. Tüm bakanlık ve sağlık sistemimiz canla başla mücadele ediyor. Bakanından hasta bakıcısına kadar çok büyük bir emek var.

Ama aileler başıboş bırakılmış hissedip yurtiçi ve yurtdışı simsarların eline düştüyse bu biraz da bakanlığın iletişim ve koordinasyon eksikliğindendir.

Bu kadar dağınık bir şekilde toplanan yüz milyonlarca liranın doğru kullanılıp kullanılmadığı mechul. Sağlık bakanlığının SMA Bilim Kurulu dışında bir de SMA Koordinasyon Kuruluna ihtiyacı olduğu bir gerçek. Tüm SMA’lı aileleriyle sürekli temasta olacak bir birim kurulmalı.

Aileleri ve çocukları simsarların elinden kurtaralım.